Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, förkortat LSS, är en lag som introducerades 1994 och som skapades för att ge personer med omfattande funktionsnedsättningar möjligheten till ett självständigt och värdigt liv.
Lagen bygger på tre grundläggande principer: rätten till goda levnadsvillkor, möjligheten till självbestämmande, och att den enskilde ska ges en aktiv delaktighet i samhället. LSS ger rätt till ett individuellt anpassat stöd vilket gör att personer som annars skulle ha svårigheter att klara sig själva får den hjälp och det stöd som krävs för att leva ett tryggt och självständigt liv.
Men i takt med att LSS blivit en del av vardagen för många har frågan om frivillighet i LSS-insatser blivit mer aktuell. Kan man tacka nej till hjälp och stöd som erbjuds inom ramen för LSS och vad händer om man gör det? Är det verkligen alltid upp till individen att bestämma eller finns det situationer där samhället kliver in och beslutar åt en person, även om det går emot dennes vilja?
I den här artikeln ska vi diskutera vad frivillighet inom LSS egentligen innebär, vilka rättigheter individen har att välja, och vad som händer när man väljer att avstå.
Vad innebär frivillighet inom LSS?
När vi pratar om frivillighet inom LSS är det viktigt att börja med själva kärnan av lagen: den enskildes rätt till självbestämmande.
Grundtanken är alltså att varje individ har rätt att välja det stöd hen vill ta emot utifrån sina egna behov och önskemål. LSS-lagen är byggd på respekt för individens integritet och självständighet. Stödet som erbjuds ska därför inte vara påtvingat utan är menat att vara ett erbjudande – ett verktyg som individen kan använda för att uppnå goda levnadsvillkor och ett meningsfullt liv.
Frivilligheten inom LSS innebär alltså att individen själv har möjlighet att fatta beslut om sina insatser och på så sätt påverka sin egen vardag. Det kan handla om att säga ja till insatser som personlig assistans eller daglig verksamhet men också om rätten att säga nej. För vissa kan det vara viktigt att exempelvis klara av vissa sysslor själv för att känna självständighet medan andra ser det som en trygghet att få stöd i så många delar av livet som möjligt. Detta betyder att det inte finns någon då varje individs situation och preferenser är unika.
LSS handlar också om att individen ska kunna välja på sina egna villkor och för att kunna göra det behöver individen ha tillgång till tillräcklig information för att kunna fatta ett informerat beslut.
Det är viktigt att personen förstår vad varje insats innebär, vilka alternativ som finns och vilka konsekvenser olika val kan leda till. I praktiken kan det betyda att både den enskilde och eventuellt anhöriga eller gode män får ta del av rådgivning och samtal för att hitta den lösning som bäst matchar behoven och önskningarna. Här spelar frivilligheten en viktig roll då det handlar om en omsorgsfull dialog och att skapa förutsättningar för verkligt självbestämmande.
Samtidigt finns det situationer där frivilligheten inom LSS utmanas. För vissa individer kan det vara svårt att fatta beslut på egen hand, exempelvis om man har en intellektuell funktionsnedsättning eller psykiska svårigheter som gör att beslutsförmågan varierar.
I sådana fall är det vanligt att en god man, förvaltare eller nära anhörig träder in som stöd som kan hjälpa till att stärka individens självbestämmande snarare än att ta över det. Detta stöd ska dock alltid ges med respekt för individens vilja och med dennes bästa i åtanke.
Kan man tacka nej till LSS-insatser?
Mot bakgrund av den otroliga viktiga delen inom LSS vilket är självbestämmande är svaret ja. En grundläggande tanke inom LSS är att alla insatser ska vara frivilliga. Detta innebär att det är upp till individen att bestämma om hen vill ta emot stöd eller inte.
Detta innebär att man har rätt att tacka nej till LSS-insatser om man känner att det inte behövs, om insatsen inte känns rätt, eller om man helt enkelt vill klara sig själv i så stor utsträckning som möjligt. För många är detta en viktig del av självbestämmandet. Att kunna säga nej till insatser är en frihet som säkerställer respekt för individens integritet och vilja.
Att avstå från en insats kan göras om man vill leva ett så självständigt liv som möjligt. För vissa handlar det om att känna kontroll över sin egen vardag medan andra kanske tycker att insatsen inte tillför något som de själva inte redan klarar av. Det kan också vara en fråga om att prioritera vad som känns viktigt och bekvämt. En person kanske tycker att ledsagarservice känns värdefull för att kunna delta i sociala aktiviteter men samtidigt väljer att avstå från personlig assistans i hemmet för att kunna behålla en känsla av självständighet.
Att avstå från stöd innebär ofta ett större ansvar på sig själv och ibland också på anhöriga. Det är samtidigt viktigt att poängtera att LSS är dynamisk och anpassningsbar vilket betyder att om man tackar nej till en insats innebär det inte att man inte kan få denna insats senare om behoven och önskemålen skulle förändras.
Om en person väljer att inte ta emot insatser kan det ibland leda till en ökad börda för familjemedlemmar eller vänner som kan känna sig ansvariga för att hjälpa till istället. För den som tackar nej kan det också innebära att man går miste om ett stöd som hade kunnat underlätta livet på sätt man kanske inte förutsett. Därför är det alltid viktigt att ha en öppen dialog med sin LSS-handläggare för att få en tydlig bild av vad varje insats kan innebära och vilka alternativ som finns.
Om man väljer att tacka nej till en insats nu men senare känner att behovet förändras är det oftast möjligt att ansöka om stödet igen. Detta gäller särskilt när det handlar om insatser som personlig assistans, daglig verksamhet eller bostad med särskild service. Den flexibiliteten gör att individer inte behöver känna sig fast i ett beslut utan det går att omvärdera sina behov när livet förändras.
Det finns dock vissa situationer där samhället kan ha synpunkter på att en person avstår från insatser, särskilt om det finns en risk för personens egen hälsa eller säkerhet. I vissa fall kan socialtjänsten eller anhöriga bli oroade om en person som har svårt att klara vardagen helt själv väljer att tacka nej till nödvändigt stöd. Då kan kommunen försöka föra en dialog för att motivera personen att ta emot hjälp. Men även i dessa fall är det i grunden frivilligt och det finns ingen tvångsmekanism i LSS. För att tvångsinsatser ska vara aktuella krävs i så fall helt andra lagar såsom Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) som bara tillämpas vid allvarlig psykisk ohälsa och när en person bedöms vara en fara för sig själv eller andra.
Att kunna tacka nej är alltså en rättighet men också ett ansvar. Det är en balansgång där varje individ med stöd från kommunen och eventuellt anhöriga behöver göra en bedömning av vad som är bäst för sitt eget välbefinnande och sin vardag. Denna rätt att säga nej är en viktig del av LSS-lagens grundläggande filosofi – att individen ska få bestämma över sitt eget liv, sina insatser och sitt behov av stöd.
När kan LSS bli ofrivilligt?
Som vi redan diskuterat är LSS i grunden utformad som en frivillig lag där individen själv får bestämma om och hur hen vill ta emot stöd. Det finns samtidigt vissa situationer där frivilligheten kan bli mer komplicerad och där samhället kan känna sig tvunget att ingripa för att skydda en person eller andra i dess närhet. Det innebär inte att LSS-insatser i sig kan tvingas på någon men det finns situationer där andra lagar kommer in som kan påverka den enskildes möjlighet att välja fritt.
En av de vanligaste situationerna där LSS inte längre är helt frivilligt är om en person bedöms ha ett så pass stort behov av vård och stöd att hen riskerar att skada sig själv eller andra. Om en person med omfattande psykiatriska eller psykiska svårigheter exempelvis utgör en fara för sitt eget liv eller för personer i sin omgivning kan (Lag (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård), Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) träda in. LPT är en separat lag från LSS och används bara i extrema fall när frivilliga lösningar inte räcker. Syftet är att tillfälligt ge personen nödvändig vård, även om det sker mot hens vilja, för att säkerställa att hen inte kommer till allvarlig skada.
En annan situation där frivilligheten i LSS kan bli utmanad är när en person inte har förmågan att fatta egna beslut, exempelvis på grund av en intellektuell funktionsnedsättning, demens eller andra tillstånd som gör det svårt att förstå konsekvenserna av att säga nej till hjälp. I dessa fall kan en god man eller förvaltare utses för att ta beslut åt individen. I dessa fall kan det uppfattas som att frivilligheten begränsas. Tanken är dock att detta stöd ska hjälpa personen att få det hen behöver, samtidigt som man försöker att så långt det går respektera hens vilja. En god man ska i första hand ta hänsyn till individens önskemål och behov men ibland kan det vara svårt att balansera detta när personens säkerhet eller hälsa är i riskzonen.
När det gäller barn och ungdomar med funktionsnedsättning kan också vissa beslut om stöd fattas av vårdnadshavare, särskilt om barnet är för litet för att förstå eller uttrycka sin vilja kring insatserna. Vårdnadshavarna har då ansvar för att fatta beslut som är i barnets bästa intresse. Detta kan innebära att barnet får LSS-insatser även om hen kanske inte själv hade valt dem. Målet är alltid att barnets behov ska komma i första rummet, och att hen ska få det stöd som krävs för en trygg och utvecklande uppväxt, även om hen själv ännu inte kan uttrycka ett önskemål.
Vikten av samtycke och kommunikation
Inom LSS är samtycke och kommunikation av största vikt. Samtycke innebär att individen själv, utifrån sin förståelse och vilja, säger ja till de insatser som erbjuds. För att samtycke ska vara möjligt måste det bygga på en öppen dialog där personen förstår vad insatserna innebär och får möjlighet att uttrycka sin vilja. Målet med LSS är att stödet ska vara anpassat efter den enskildes önskemål och behov och då krävs det en noga dialog där man skapar en tydlig förståelse mellan alla inblandade.
När en individ uttrycker sin vilja, exempelvis om en viss insats eller sättet som stödet ges på, är det viktigt att den rösten tas på allvar. Det kan handla om små saker vom vilka tider en person vill ha hjälp eller större beslut, som val av boende eller aktivitet inom daglig verksamhet. Varje beslut, oavsett storlek, bör utgå från individens rätt att vara delaktig och ha inflytande över sitt eget liv. I praktiken innebär detta att stödpersonal, LSS-handläggare och ibland anhöriga behöver ha en öppen, tillåtande attityd och ett genuint intresse för individens perspektiv.
I vissa fall kan kommunikation vara en utmaning, särskilt om personen har svårigheter att uttrycka sig eller om kommunikationen inte alltid fungerar på traditionella sätt. Då är det extra viktigt att ta sig tid och vara lyhörd för de signaler och önskemål som kan finnas, även om de uttrycks på andra sätt än genom ord. Personal som arbetar inom LSS får ofta utbildning i alternativ och kompletterande kommunikation som att använda bildstöd, teckenspråk eller andra kommunikationsverktyg. Målet är att ge alla möjlighet att göra sin röst hörd, oavsett på vilket sätt man kommunicerar. Här blir lyhördhet och tålamod avgörande.
För personer med intellektuell funktionsnedsättning eller andra kognitiva svårigheter kan det vara svårt att helt förstå vad en insats innebär eller att ta beslut om sitt eget stöd. I dessa situationer är det viktigt att samtycke inte bara handlar om att få ett ”ja” eller ”nej”, utan om att verkligen hjälpa individen att förstå så mycket som möjligt. Att involvera anhöriga, gode män eller förvaltare kan vara ett sätt att skapa trygghet och säkerställa att beslut fattas i personens bästa intresse men det är samtidigt avgörande att personen själv får vara med så långt det är möjligt. Även små uttryck, som att visa glädje eller tveksamhet inför en viss aktivitet kan vara värdefull information för att fatta bra beslut. Detta är en viktig anledning till att det är så viktigt att LSS-handläggaren är lyhörd och duktig på att kommunicera och interagera både med individen men också med andra aktörer.
Samtycke är dessutom någonting som kan behöva upprepas och omprövas över tid. Vad som känns rätt idag kanske inte känns rätt imorgon och därför är det viktigt med uppföljning och att handläggaren har en nära dialog med brukaren. På samma sätt kan insatser justeras och anpassas för att fortsätta vara relevanta och värdefulla för individen.